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Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) sont des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif. Ils sont dus à des anomalies de structure ou de biosynthèse de protéines de la matrice extracellulaire. Il s'agit de maladies multisystémiques caractérisées par triade hypermobilité articulaire, hyperextensibilité cutanée et fragilité tissulaire.
Les désordres du spectre de l’hypermobilité articulaire (hypermobility spectrum disorders), concernent un groupe plus large de malades, ne remplissant pas les critères pour une maladie héréditaire du tissu conjonctif, mais présentant une hypermobilité articulaire symptomatique associée à des comorbidités.
Ce webinaire a pour objectif de présenter les différents profils de patients SED ou HSD avec différents types d’atteintes articulaires que peuvent être amenés à prendre en charge les kinésithérapeutes. Il vous sera également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.
Les intervenantes
Dr Karelle BENISTAN - Responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires
Le Dr BENISTAN est responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, situé à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches (AP-HP).
Elle travaille dans le domaine des maladies du tissu conjonctif depuis 2003. Dans le cadre du centre de référence, elle est amenée à collaborer avec un réseau national de professionnels de toutes spécialités et avec des chercheurs.
Le centre de référence est intégré au sein de la Filière santé maladies rares OSCAR et membre du réseau européen de référence (ERN) ReCONNET. Le Dr BENISTAN est également membre du Consortium International sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos de l’EDS Society et participe à plusieurs groupes de travail dont celui sur les maladies liées aux défauts de la matrice extracellulaire dans le cadre la Filière Filmenus.
Elle participe également activement à l’enseignement et la recherche autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.
Lyvia SALA - Kinésithérapeute spécialisée dans la prise en charge des SED
Lyvia SALA, kinésithérapeute a travaillé en pédiatrie dans le centre de référence des maladies neuromusculaires et exerce actuellement dans le centre de référence des syndromes d'Ehlers Danlos non vasculaires au sein d'une équipe pluridisciplinaire. Son rôle consiste à évaluer le patient dans sa globalité. Ces bilans permettent de faire ressortir des objectifs kinésithérapiques. Ainsi, elle met en place une prise en charge rééducative adaptée grâce à la prescription de séances de kinés et la mise en place d’autoprogrammes.
Par ailleurs, elle anime des séances collectives d'éducation thérapeutique en ligne ainsi que des ateliers en présentiel.
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) sont des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif. Ils sont dus à des anomalies de structure ou de biosynthèse de protéines de la matrice extracellulaire. Il s'agit de maladies multisystémiques caractérisées par triade hypermobilité articulaire, hyperextensibilité cutanée et fragilité tissulaire.
Les désordres du spectre de l’hypermobilité articulaire (hypermobility spectrum disorders), concernent un groupe plus large de malades, ne remplissant pas les critères pour une maladie héréditaire du tissu conjonctif, mais présentant une hypermobilité articulaire symptomatique associée à des comorbidités.
Ce webinaire a pour objectif de présenter les différents profils de patients SED ou HSD avec différents types d’atteintes articulaires que peuvent être amenés à prendre en charge les kinésithérapeutes. Il vous sera également présenté les principes et objectifs de la prise en charge rééducative chez ces patients.
Les intervenantes
Dr Karelle BENISTAN - Responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires
Le Dr BENISTAN est responsable du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, situé à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches (AP-HP).
Elle travaille dans le domaine des maladies du tissu conjonctif depuis 2003. Dans le cadre du centre de référence, elle est amenée à collaborer avec un réseau national de professionnels de toutes spécialités et avec des chercheurs.
Le centre de référence est intégré au sein de la Filière santé maladies rares OSCAR et membre du réseau européen de référence (ERN) ReCONNET. Le Dr BENISTAN est également membre du Consortium International sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos de l’EDS Society et participe à plusieurs groupes de travail dont celui sur les maladies liées aux défauts de la matrice extracellulaire dans le cadre la Filière Filmenus.
Elle participe également activement à l’enseignement et la recherche autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.
Lyvia SALA - Kinésithérapeute spécialisée dans la prise en charge des SED
Lyvia SALA, kinésithérapeute a travaillé en pédiatrie dans le centre de référence des maladies neuromusculaires et exerce actuellement dans le centre de référence des syndromes d'Ehlers Danlos non vasculaires au sein d'une équipe pluridisciplinaire. Son rôle consiste à évaluer le patient dans sa globalité. Ces bilans permettent de faire ressortir des objectifs kinésithérapiques. Ainsi, elle met en place une prise en charge rééducative adaptée grâce à la prescription de séances de kinés et la mise en place d’autoprogrammes.
Par ailleurs, elle anime des séances collectives d'éducation thérapeutique en ligne ainsi que des ateliers en présentiel.
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