La sclérose en plaques : quelle rééducation ?

La sclérose en plaque est une pathologie inflammatoire fréquente que nous prenons régulièrement en charge en cabinet ou à l’hôpital. Quelle rééducation pouvons nous proposer aux patients ? Y a-t-il des contre-indications ?

Nous répondrons à ces questions dans cette Masterclass en vous présentant les dernières études et recommandations de prises en charge pour la rééducation de cette atteinte, ainsi qu’en vous partageant mon expérience professionnelle face à cette pathologie.

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Un peu d'histoire

Il est toujours intéressant de commencer par évoquer l'histoire, car cela permet de mieux comprendre les diapositives suivantes et parce qu’il est crucial de ne pas répéter les erreurs du passé. Sur cette diapositive, j'ai inclus une peinture d'André Brouillet représentant monsieur Charcot, un neurologue français qui a été l'un des premiers à décrire de manière complète la sclérose en plaques. Bien que la peinture elle-même ne traite pas de la sclérose en plaques, elle met en avant d'autres grands noms de la neurologie, notamment monsieur Babinski qui soutient la jeune dame au chemisier blanc, et monsieur de la Tourette, qui a donné son nom à un syndrome bien connu, avec son tablier blanc au premier plan. Ainsi, c'est au cours du 19e siècle que l'on commence à décrire la sclérose en plaques.

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Évolution du rôle de la rééducation dans la SEP

Comme je le mentionnais, il est crucial de ne pas répéter les erreurs du passé. Pendant un certain temps, il était largement conseillé aux personnes atteintes de sclérose en plaques d'éviter les exercices physiques, le renforcement musculaire voire même la kinésithérapie, sous prétexte que cela pouvait aggraver leur symptomatologie. Cette recommandation était probablement basée sur le constat que lors d'exercices intenses, les patients surchauffaient ou se fatiguaient, ce qui pouvait empirer leurs symptômes. Par conséquent, la kinésithérapie et la rééducation étaient associées à des effets néfastes sur la sclérose en plaques. Cependant, grâce à des études, à une prise de recul, et notamment grâce à un médecin américain, qui dans une une étude a démontré que l'entraînement avait en réalité des effets bénéfiques sur les patients atteints de sclérose en plaques, il est désormais recommandé de pratiquer de l'exercice, en faisant bien sûr attention au phénomène d'Uhthoff.

Le phénomène d'Uhthoff désigne une augmentation temporaire des symptômes du patient liée à une surchauffe, pouvant être causée par une hausse de la température ambiante, une élévation de la température corporelle due à l'effort physique, ou encore une hyperthermie bactérienne ou virale. Lorsque le patient surchauffe, les couches de la myéline, déjà endommagée dans la sclérose en plaques et comparable à des couches d'oignon, se dilatent et se séparent légèrement, ce qui aggrave la perte de signal nerveux. Malgré cela, l'exercice reste recommandé, mais il convient de prendre en compte le phénomène d'Uhthoff.

Les recherches actuelles suggèrent que l'exercice est bénéfique pour les patients atteints de sclérose en plaques grâce à différents mécanismes de neuroprotection, de neurorégénération et de neuroplasticité.

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Rappels théoriques

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, inflammatoire, démyélinisante et chronique, caractérisée par son imprédictibilité et sa variabilité. Il est donc inutile de comparer les patients entre eux, même s'ils présentent une même forme de la maladie, car les foyers de démyélinisation sont très aléatoires. La symptomatologie de la sclérose en plaques est polymorphe, évoluant par poussées qui peuvent être plus ou moins régressives. Ainsi, certains patients récupéreront entièrement après une poussée, tandis que d'autres conserveront un déficit et verront leur état s'aggraver dans les formes secondairement progressives ou progressives primaires, où les symptômes continueront à s'aggraver de poussée en poussée.

Il est important de connaître l'échelle de classification EDSS (Expanded Disability Status Scale), car la plupart des études sur les bienfaits de la rééducation et de la kinésithérapie pour la sclérose en plaques portent sur des patients dont l'EDSS est souvent inférieur à 6 ou 7. Pour rappel, un patient avec un EDSS de 0 à 5,5 est capable de marcher de manière autonome sans assistance technique. À partir de 6, une assistance technique est nécessaire, et à partir de 8, 9 et 10, le patient n'est plus capable ni de se tenir debout ni de marcher.

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Rééducation : rôles potentiels

Les rôles potentiels de la rééducation dans la sclérose en plaques sont multiples. Tout d'abord, elle peut conduire à une amélioration fonctionnelle pure en augmentant les capacités musculaires et l'amplitude articulaire, en favorisant la densification osseuse, et en stimulant les fonctions cognitives et chimiques, ce qui renforce la neuroprotection, la neurorégénération et la neuroplasticité, ainsi que des effets anti-inflammatoires. Chacun de ces bénéfices contribue à réduire le handicap et à améliorer la qualité de vie du patient, comme illustré dans le graphique.

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Avant de débuter

Avant de débuter la rééducation, il est crucial de réaliser un bilan complet adapté à la sclérose en plaques, en tenant compte des spécificités neurologiques du patient. Les objectifs doivent être définis en collaboration avec le patient, prenant en compte ses activités professionnelles, ses capacités cognitives et motrices, et le programme de rééducation doit être coordonné avec d'autres professionnels de santé. Il faut insister sur une prise en charge fonctionnelle et un réentraînement à l'effort. La question du moment optimal pour débuter la rééducation se pose souvent. Les recommandations actuelles de la HAS suggèrent de commencer après l'apparition de symptômes ou d'une poussée, mais je me permets de douter de cette approche. En effet, il me semble qu’il est crucial d'initier la rééducation dès le diagnostic afin d'autonomiser le patient tandis qu'il n'éprouve pas de difficultés. Agir précocement devrait permettre de maintenir des capacités motrices plus élevées au cours de la maladie et au cours des poussées et d'améliorer la qualité de vie à long terme.

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Quelle rééducation à quel stade ?

La prise en charge d'un patient en rééducation dépend de son état et du moment de son traitement, s'il est en phase de poussée ou en période de stabilité. La rééducation se divise en trois phases principales. Dans la phase d'autonomie, où la marche est encore possible sans aide, la rééducation est active avec un focus sur le renforcement musculaire et l'amélioration de l'équilibre pour augmenter les capacités du patient. Dans la phase de perte d'autonomie, le patient peut nécessiter des aides techniques ou un fauteuil roulant, avec des objectifs de rééducation adaptés et réduits, mais toujours dans une démarche active. La phase de dépendance se concentre sur la gestion de la spasticité, la lutte contre les attitudes vicieuses et le maintien du confort et du bien-être du patient.

La fréquence de la rééducation varie selon la phase de la maladie. En période de stabilité, une séance par semaine ou par mois serait idéale pour évaluer et maintenir les capacités du patient, avec des ajustements en fonction de l'évolution de son handicap.Si pendant cette période de stabilité le patient a quand même un handicap, évidemment la fréquence augmentera, l'intensité augmentera et il faudra entretenir les capacités du patient. Pendant une période de poussée, l'objectif est de récupérer le niveau antérieur grâce à une rééducation intensive, en assurant évidemment toujours sa sécurité et en adaptant les aides techniques ou les orthèses si nécessaire..

La motivation joue un rôle essentiel dans la gestion des pathologies chroniques, nécessitant une approche créative et la disposition à réorienter le patient vers d'autres professionnels si la motivation fléchit, que ce soit du côté du patient ou du kinésithérapeute, pour assurer un suivi efficace sur le long terme.

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Recommandations HAS

Les recommandations de la HAS concernant la rééducation des patients se focalisent sur la période hors poussées, bien que cela puisse susciter des avis divergents. Elles préconisent de débuter la rééducation en cas de fatigue invalidante ou de gêne fonctionnelle, ce qui semble logique. La prise en charge inclut le réentraînement à l'effort, la gestion de la spasticité, l'amélioration de la proprioception et le renforcement musculaire, que nous examinerons plus en détail. Toutefois, la HAS déconseille la mécanothérapie sans fournir de justification claire, bien que des études récentes suggèrent que le renforcement musculaire, notamment via l'usage de poids et d'élastiques, peut améliorer la qualité de vie et les capacités motrices. Cette position pourrait donc être réévaluée, d'autant plus que les recommandations de la HAS sont actualisées tous les 5 à 10 ans et sont susceptibles de changer.

En ce qui concerne l'électrostimulation, la HAS ne la recommande pas faute de preuves d'efficacité selon les études actuelles. Cela ne signifie pas pour autant qu'elle soit nuisible ou inutile; si des bénéfices sont observés dans la pratique, son utilisation peut être maintenue. De plus, une rééducation périnéale et respiratoire est conseillée, cette dernière devenant essentielle et systématique dans la phase de dépendance, au fur et à mesure de l'évolution de la pathologie du patient.

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Quelle prise en charge pour : la fatigue

La fatigue est un symptôme courant et souvent difficile à gérer chez les patients souffrant de sclérose en plaques (SEP), se manifestant tant sur le plan physique qu'intellectuel, même après des efforts modérés. Pour y faire face, les kinésithérapeutes peuvent mettre en œuvre un programme de réentraînement à l'effort, combinant des exercices actifs et passifs, ainsi que des étirements. Il est également utile d'alterner des exercices en charge et des exercices en position assise, permettant par exemple de travailler les bras. La reconnaissance de la fatigue qui devient invalidante est cruciale, elle est repérable à travers des symptômes comme la boiterie, les fourmillements, ou les paresthésies et elle est évaluable de manière assez précise et scientifique.

Pour évaluer scientifiquement la fatigue, en particulier dans un cadre hospitalier, l'échelle EMIF-SEP, composée de 21 questions, peut être employée. Cette échelle permet au patient de quantifier sa fatigue et son impact sur les activités quotidiennes. Bien que son utilisation soit surtout pertinente en milieu hospitalier, elle offre une méthode précise pour évaluer la fatigue liée à la SEP.

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Quelle prise en charge pour : la spasticité

La spasticité est une hypertonie qui est vitesse dépendante, c'est-à dire avec une augmentation du tonus musculaire qui s'accroît avec la vitesse du mouvement. Elle est présente dans les atteintes du système pyramidal comme dans la sclérose en plaques, et peut être prise en charge de différentes manières, par des étirements, des postures et des chaînes spastiques. Le renforcement musculaire suscite encore des débats quant à son possible effet délétère. En toute logique, je pense qu'il est important de maintenir une activité musculaire suffisante, tant du muscle spastique que du muscle antagoniste. Si on renforce les antagonistes, ça permettra en toute logique de limiter la spasticité. Faire du renforcement musculaire pur et dur du muscle spastique, j'éviterais, mais encore une fois il n'y a pas de consensus là-dessus.

Les auto-étirements et les exercices à domicile sont encouragés pour compléter la prise en charge kinésithérapeutique et autonomiser le patient. En cas de besoin, des injections de toxines botuliniques peuvent être envisagées, nécessitant une prise en charge active par la kinésithérapie pour potentialiser leur effet. Le froid et la cryothérapie de manière plus globale, est bénéfique pour réduire la spasticité.Au tout début, une des techniques pour diagnostiquer les patients spastiques était de les plonger dans des bains d'eau froide et de vérifier si la spasticité diminuait. Si c'était le cas, on se doutait que c'était une sclérose en plaques. En opposition à ce phénomène d'hyperthermie qui aggrave la symptomatologie et la spasticité, le froid, lui, les diminue. Son évaluation peut se faire avec des échelles comme l'échelle d'Ashworth ou l'échelle de Tardieu.

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Quelle prise en charge pour : troubles de la marche

Pour les troubles de la marche, un bilan complet est nécessaire pour identifier leur cause, pouvant inclure un déficit moteur, une spasticité, une appréhension de la marche ou une ataxie. Les exercices doivent évidemment être variés, de difficultés croissantes, en essayant d'augmenter progressivement la difficulté et de maintenir une difficulté suffisamment élevée. Différentes études ont montré qu'au plus les exercices étaient difficiles et challengeants, au mieux étaient les bénéfices sur la marche notamment sur la vitesse et le périmètre de marche. Les exercices peuvent inclure des parcours d'obstacles, des changements de direction et des doubles tâches. L'évaluation peut se faire avec le test des 25 pieds ou un test de 6 minutes (souvent difficile à réaliser au cabinet) ou bien avec le test des 10 mètres et le Timed Up and Go.

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Quelle prise en charge pour : troubles de l'équilibre

Pour les troubles de l'équilibre, il faut distinguer l'ataxie cérébelleuse et proprioceptive, pouvant être présentes chez les patients atteints de sclérose en plaques. En effet, le cervelet peut aussi être le siège de lésions inflammatoires de la sclérose en plaques, donc vous pouvez avoir des patients qui sont essentiellement ataxiques ou déficitaires et ataxiques. La kinésithérapie peut inclure l'utilisation de résistance physique, comme des poids ou des élastiques, pour corriger les mouvements et fluidifier la marche. Le travail de la proprioception sur des surfaces stables puis instables, en réduisant le polygone de sustentation, peut également être bénéfique si ces troubles sont liés à une ataxie des membres inférieurs. Pour certains patients, travailler la prévention des chutes peut être plus pertinent que travailler le relevé du sol, ça sera à vous de juger, ça peut aussi montrer ses effets pour diminuer le risque de complications liées à la chute. L'évaluation de ces troubles se fait généralement avec le Timed Up and Go ou l'échelle de Berg, et parfois aussi avec le Mini Best Test.

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Dans une récente étude italienne de début 2023, huit techniques de rééducation différentes ont été comparées pour leur impact sur l'équilibre et la mobilité des patients atteints de sclérose en plaques. Quelle que soit la technique utilisée, une efficacité à court terme sur les troubles de l'équilibre a été observée, mais les séances plus longues (40 minutes ou plus) et axées sur la rééducation fonctionnelle ont montré les meilleurs résultats. Ainsi, privilégier des séances plus longues et fonctionnelles (qu’il puisse répéter dans son quotidien) pourrait être plus bénéfique pour les patients. Si vous avez l'habitude de prendre votre patient 20-25 minutes, il serait peut-être préférable de faire 45-50 minutes d'affilée et de le voir un jour sur deux plutôt que de faire tous les jours 20 minutes.

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Quelle prise en charge pour : déficit moteur

Pour le déficit moteur et la faiblesse musculaire, le renforcement musculaire est recommandé, il n'augmente ni le déficit, ni l'intensité ou la fréquence des poussées, ni la spasticité, bien que ce soit débattable. Les sensations temporaires de fatigue qui peuvent apparaître pendant l'effort disparaissent généralement après 30 minutes de repos chez 85% des patients. Typiquement, le patient se sent un peu mal lorsqu'il est avec vous pendant la rééducation, il se sent fatigué, il commence un peu à avoir des difficultés à mobiliser sa jambe lors de l'exercice. Laissez-le se reposer, refroidissez-le en ouvrant la fenêtre, en lui proposant un verre d'eau froide ou en lui donnant un cold pack et dans 85% des cas dans la demi-heure cela devrait s'être estompé. Alors quel exercice proposer, à quelle intensité et à quelle fréquence ?

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L'étude du Dr. Petajan a démontré les bienfaits de l'activité physique et de la rééducation sur la sclérose en plaques. Elle a été menée sur une cinquantaine de patients actifs avec une marche autonome (EDSS < 6), qui ont été divisés en deux groupes : l'un suivant un programme d'exercices aérobiques pendant 15 semaines, et l'autre non. Les séances étaient longues (3 fois 40 minutes par semaine) et comprenaient des exercices alternés pour les membres supérieurs et inférieurs, avec 5 minutes d’échauffement à 30% de la VO2max, suivi d'un exercice principal de 30 minutes à 60% de la VO2max, d’un repos de 5 minutes puis des étirements pendant 5 à 10 minutes. La charge a été progressivement augmentée à la 5e et 10e semaine. Cela a entraîné des améliorations des capacités motrices et de la qualité de vie des patients.

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Effets de l'exercice sur la fonction cardio-respiratoire

L'étude de Feltham en 2013 s'est penchée sur les effets de l'entraînement sur les capacités cardio-respiratoires des patients atteints de sclérose en plaques. En comparant deux groupes, un groupe de patients atteints de sclérose en plaques et un groupe sain, et en les soumettant à un programme d'entraînement de 12 semaines, l'étude a montré une amélioration significative des capacités cardio-respiratoires chez les patients atteints de sclérose en plaques. Pendant l'effort initial, les patients atteints de sclérose en plaques ont atteint environ 85% de leur fréquence cardiaque maximale après 20 minutes. Après le programme d'entraînement de 12 semaines, ces patients ont atteint une fréquence cardiaque plus basse, d'environ 75% après 20 minutes d'effort, indiquant une amélioration de leurs capacités cardio-respiratoires. Ces résultats suggèrent que la diminution des capacités cardio-respiratoires chez les patients atteints de sclérose en plaques est plus liée à l'inactivité qu'à la maladie elle-même. Ainsi, prendre en charge des patients, même en période de stabilité, peut contribuer à réduire la fatigue et à améliorer leurs capacités cardio-respiratoires.

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Recommandations générales

L'étude d'Ulrich Dalgas, un chercheur danois, a examiné les effets de la rééducation sur la sclérose en plaques en utilisant des IRM avant et après pour mettre en évidence les principes de neuroprotection, de neurorégénération et de neuroplasticité. Les patients, plutôt actifs et marchant, ont participé à des séances individuelles supervisées par un kinésithérapeute, axées sur le renforcement musculaire et l'endurance. On remarque que sur les différentes études, les recommandations de programme de rééducation mettent l'accent sur des séances longues, progressives, avec des séries répétées et une intensité modérée à intense. Pour le renforcement musculaire, l'utilisation de machines, du poids du corps ou de petit matériel (élastique, poids) est préconisée. Il utilise le principe de répétition maximale en partant de 15 au début et en progressant vers 8-10, donc en augmentant la charge, avec 1 à 3 séries, espacées de 2 à 4 minutes, en alternant les membres supérieurs et les membres inférieurs et avec une fréquence de 2 à 3 fois par semaine pendant 2 à 6 mois. Pour l'endurance, diverses activités comme le cycloergomètre, le pédalier à bras , la natation ou le tapis de marche sont recommandées, avec une fréquence similaire de 2 à 3 fois par semaine et une intensité d'effort d'environ 70% de la VO2 max ou de la fréquence cardiaque max qui est plus facile à calculer, sur des séances pouvant aller jusqu'à 40 minutes.

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Effets des exercices combinés

Enfin, cette dernière étude sur les exercices combinés a examiné les effets des étirements, du renforcement musculaire et de la proprioception sur les capacités motrices, la qualité de vie, la fatigue et la marche des patients atteints de sclérose en plaques. Ils utilisent des ressorts, des élastiques, des poids, un plateau de Freeman et un SwissBall pour leurs rééducations. Les séances comprenaient 7 à 10 minutes d'étirement des membres et de la colonne, 20 minutes de tapis à 40% de la fréquence maximale, puis 70%, 10 à 15 minutes de renforcement musculaire des quadriceps, des fessiers et de la coiffe, et enfin environ 15 minutes de travail d'équilibre sur plateau de proprioception. Les patients ont suivi ce programme trois fois par semaine pendant 30 sessions. Les résultats ont montré une amélioration temporaire de l'équilibre, de la fatigue et de la marche chez les patients ayant suivi le programme d'exercices combinés. Cependant, ces améliorations n'ont pas été maintenues à long terme après l'arrêt du programme. Malgré cela, les patients ayant suivi le programme ont maintenu un niveau d'activité supérieur à ceux du groupe témoin. 

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Conclusion

En conclusion, la rééducation dans la sclérose en plaques doit être active, personnalisée et initiée de manière précoce. Les séances devraient se dérouler de trois à cinq fois par semaine, en fonction des capacités du patient, avec des séances plutôt longues, en commençant par un échauffement suivi de renforcement musculaire, d'endurance et d'exercices d'équilibre, puis se terminant par des étirements, en y incorporant des pauses pour prévenir toute aggravation temporaire des symptômes. Travailler à une intensité modérée à intense, correspondant à environ 50 à 70 % de la fréquence cardiaque maximale, est recommandé. Il est important d'autonomiser le patient pour qu'il puisse poursuivre l'exercice chez lui, et le reprendre à la poussée suivante ou pour un contrôle après quelque temps afin d'éviter la monotonie et éviter que la motivation ne diminue. De même, il est important de garder un suivi régulier pour déterminer si vous devez ajuster votre rééducation, en augmentant ou diminuant l’intensité en fonction des capacités du patient.

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